Medvetenhet för servicejägaresyndrom tee shirt

På Juni 29, 2016, tog vi Aiden för att se en Neurologist på barnens sjukhus av Philadelphia för bekymmer med motoriska fördröjningar för brutto, talregression och en vara värd av medicinska villkor. Inom 10 noterar av granska Aidens medicinskt historia, och möta han, vår äldre son Ethan och mitt fru och I, sade doktorn att hon klädde med filt hans kyphosis var orsaka av en sällsynt sjukdombehandling som kallades MPS som inte var medfödd, som berättades föregående till oss. Hon sade också att Aiden inte såg likt oss eller hans broder. Vi förstod inte. Aiden har Marielles mörka särdrag och synar. Hon sade att Aiden hade ett förstorat huvud, en lägenhet överbryggar näsan med blossade nostrils, en stor tunga, en förstorad lever och spleenen, som orsakade hans buk för att sticka fram och bli distended, tjockt att flå, den kort kroppsstorleken och lik fogar ihop. Hon beställde många testar inklusive blodarbete, urine testar, en MRI, en ekg, en eeg och en röntgenstråle av hans c-rygg. Vi lämnade den tidsbeställning i fullkomlig misstro. Vi var oroat sjukt. Detta kunde inte vara verkligt, kunde den? På Augusti 16, mottog 2016 min fru Marielle och jag den mest hjärtan som rycker häftig nyheterna som, någon förälder kan någonsin höra, "din son Aiden har jägaresyndromet, också som är bekant som mucopolysaccharidosistyp - 2 eller MPS 2, en slutlig sjukdom.", För flera veckor som vi hade bekant härom sannolikdiagnos, men, sedan vi var att vänta som var olikt, testar resultat för att komma in, oss rymde ut något hopp att misstankarna var fla. De var inte. Vi tänkte efter att ha haft någon tid att gråta, att skrika, ifrågasätter därför han eller därför oss och bearbetar den skulle misstänkte diagnosen gör det lättare att höra bekräftelsen. Låt mig berätta dig något, INGENTING mjuknar slaget av utfrågning som ditt barn har en sjukdom, du inte kan fixa! Med undantaget av att dela våra ungefoto och video på Facebook ibland, är vi nätt privat folk. Vi hade diskuterat aldrig familjhinder på socialt massmedia för. Men vi realiserade något, gör att inte dela denna nyheterna publicly Aiden och andra barn som slåss denna stigande strid en underbar björntjänst. Upp till Juni 29th, var vi blissfully den omedvetna något liknande mest av dig av denna heinous sjukdom. Med medvetenhet kommer finansieringen för forskning och hopefully en bot.