Neurofibromatosis NF, NF1, NF2, grönt band Slips

Min dotter diagnostiserades i November 2010 med NF1 på åldern av 6. Hon var född med några fläckar för Café aulait, men jag tänkte alltid att de var födelse markerar. Hon undersöktes av henne som var pediatrisk för, skolar, då hon blev intresserad i de kaffe färgade fläckarna. Hon frågade några ifrågasätter, och jag berättade henne att hon hade framkallat mer, sedan hon födelse men tanken hade aldrig korsat mitt varar besvärad dem skulle är en indikering av en oordning. Hon nämnde tillfälligt att det kunde vara Neurofibromatosis. Jag hade hört aldrig av NF för. Jag måste att fråga henne att åtskilliga tider att uttala den och då hon berättade oss om tumors under flå, jag måste att göra jag själv för att inte gå in i görar panikslagen funktionsläge. Jag försökte för dagar att inte se det upp online, och väntan för en remiss till genetiken centrerar tålmodigt i det nästa påstår…., Min kuriositet fick det bäst av mig, och jag skrivade i Neurofibromatosis in i Google. Vad jag sågar höll därefter mig vaken all natt och, jag grät och frågade böner från vänner. Jag kunde inte tro att denna oordning inte var välkänd och jag hade hört aldrig av den för! Det har varit nästan 2 år, sedan hon som är pediatrisk, sågar henne, och Weisskopfen Center diagnostiserade henne med segmenterad NF1. Jag har redan sett en stor förhöjning i numrera av fläckar på henne förkroppsliga och försöka att finna ut, om de mycket små bulorna jag har sett att bilda är tumors…., Jag vet att strängheten av oordningen spänner drastiskt och rariteten av dem passande cancerous…, Min hjärta ontr, och min hjärna håller att fråga, ", vad, om?", Okändan som jag tänker, är det mest hård. Ja vet vi att hon har NF nu. Hur får stränga som ska det? Ska framkallar förkroppsligar hon tumors i henne ögon, hjärnan, öron eller? Ska är hon smärtar in? Ska är hon det sällsynta fodral som vänder cancerous? Dessa saker är jag försök att inte bo på men där på nätterna varje nu och därefter, då de ska precis för att inte lämna mig ensam. Det finns de som handlar med sträng cases av NF, och jag ber för en bot en dag. Att åtminstone att finna a långt för att lindra lida av så många med debilitating tecken. Detta om för Hattis hopp och alla annars hopp för en bot en day.♥